Choroba postępuje, objawy się nasilają, a rodzice walczą nie tylko z czasem, ale i z kosztami leczenia. Blanka zmaga się z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu, padaczką i szeregiem poważnych diagnoz genetycznych. Jedyną realną szansą na poprawę jest kosztowna terapia immunoglobulinami. Rodzice wprost proszą o wsparcie, uruchomili zbiórkę na portalu Siepomaga.pl.
Jeszcze niedawno największym zmartwieniem były napady padaczkowe. Dziś lista problemów jest znacznie dłuższa. Konsultacje u ortopedy i fizjoterapeuty potwierdziły skrócenie lewej kończyny dolnej, wiotkość ogólną, poważne ograniczenia ruchowe i znaczne skrócenie tylnej ściany mięśniowej. Blanka będzie musiała nosić specjalną wkładkę, a przed nią długa, intensywna rehabilitacja.
Ataki, krzyk, bezradność
Najtrudniejsze są objawy neurologiczne i neuropsychiatryczne. Ataki szału, agresja, autoagresja, niekontrolowany śmiech i krzyk, tiki oraz napady padaczkowe. Rodzice przyznają, że bywają momenty całkowitej bezradności. Wiedzą, że bez leczenia choroba będzie postępować.
Blanka przyjmuje 14 tabletek dziennie. Leczenie obejmuje nie tylko padaczkę, lecz także problemy jelitowe i inne zaburzenia wykazywane w badaniach. W najbliższym czasie dziewczynkę czeka również kontrolna wizyta u psychiatry dziecięcego.
Leczenie za setki tysięcy
Po konsultacji w Centrum Św. Łukasza w Gdańsku zapadła decyzja, terapia immunoglobulinami musi rozpocząć się jak najszybciej. Koszt jest ogromny.
Minimalny plan zakłada trzy serie wlewów, których wartość przekracza 120 tys. zł. Pełna wycena obejmuje sześć serii, a to już ponad 230 tys. zł. Do tego dochodzą badania, rehabilitacja, wizyty specjalistyczne i codzienne wydatki związane z niepełnosprawnością.
Na dziś udało się zebrać środki na pierwszą serię. Kolejne muszą być podane w krótkim odstępie czasu. Bez pieniędzy leczenie może zostać przerwane.
Prośba o pomoc
Rodzice otwarcie mówią o swojej sytuacji. Podkreślają, że nie jest łatwo prosić o wsparcie, ale w przypadku dziecka nie ma miejsca na dumę. Dlatego apelują o pomoc i udostępnianie zbiórki prowadzonej na portalu Siepomaga.pl.Blanka, mimo diagnoz takich jak mutacja genu HCN1, autyzm dziecięcy, niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim, ADHD czy duplikacja chromosomu 15, potrafi się uśmiechać i zarażać innych radością. Jednak za tym uśmiechem stoi codzienna walka z chorobą. Tu liczy się czas. A każda wpłata może zdecydować o tym, czy leczenie będzie kontynuowane.
Zbiórka na leczenie prowadzona jest na portalu Siepomaga.pl. pod nazwą: Blanka potrzebuje tego leczenia jak powietrza! Trwa dramatyczna walka o całą przyszłość dziewczynki! POMOCY!
Rafał Jagła
